Укол за $ 2300000: мальчик с Бахмуту будет жить!


Елисей Зеленский редкий и тяжелый недуг — спинальную мышечную атрофию (СМА). 6 апреля ему сделали укол Zolgensma, который стоит $ 2300000. Об этом в Facebook сообщила его мама — Карина Зеленская.

Препарат доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1, который отсутствует в Елисея, в клетки двигательных нейронов, а затем эта копия будет производить белок для мононейронов.

— 6 апреля еще один знаменательный день в нашей жизни! Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (даже не верится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, дорогой укола в мире за $ 2300000 !, — говорится в сообщении.

Малышу предстоит еще пройти долгий путь по восстановлению и реабилитации. Сбор средств на укол для Елисея, сына полицейских, начался в июне 2020 года. Долгое время Зеленский находились в Польше, где получали поддерживающую терапию.

var googletag = googletag || {}; googletag.cmd = googletag.cmd || []; googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div-gpt-ad-1576063607518-0');});

var googletag = googletag || {}; googletag.cmd = googletag.cmd || []; googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div-gpt-ad-1576063717560-0');});

googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div- gpt-ad-1477640416039-2 ');});

В декабре Елисей выиграл укол Zolgensma в лотерее.

Справка: СМА — это заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга , что приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживания пациента. Проявиться может болезнь в любом возрасте.

СМА I типа — врожденная форма заболевания. До 50% детей из СМА1 не доживают до 2 лет. Болезнь поражает мышцы диафрагмы, что затрудняет дыхание ребенка.

Еще до недавнего времени лекарств от этого заболевания не было. В 2016 году получен первый препарат.

Zolgensma — генный препарат (хранится при температуре -60С). Для лечения достаточно одной капельницы и генетический сбой исправится. Однако осложнения, которые успели развиться до этого, к сожалению, сохранятся.

Это самый дорогой медикамент в мире, который продается только в США. Но компания Novartis предоставила бесплатно 100 доз препарата для розыгрыша в лотерее. Одним из счастливчиков, выигравших препарат оказался Елисей Зеленский.

Ранее Факты ICTV писали, что для некоторых больных Орфанные (редкие) заболевания любая простуда может быть убийственной.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *