Болезнь, искажает тело: как украинцы выживают с акромегалией и помогает государство


У каждого из них это начиналось по-своему. Иногда с мелочи. Кто-то не смог надеть на палец обручальное кольцо. Кто-то не влез в одну из своих пар обуви. Кто-то проснулся среди ночи с ощущением, будто его душат и воздух вот-вот не хватит. Большинство из них и не подозревали, что все это — первые симптомы редкого (орфанных) заболевания акромегалия. Болезнь начинается с маленькой опухоли в гипофизе и медленно убивает. Но сначала искажает тело.

— Многие наши больные боятся фотографироваться. Стесняются из-за внешности, — рассказывает учительница музыки из Харькова Наталья Жученко.

Женщина более 20 лет живет с акромегалией — редкими заболеванием, заставляет организм выделять избыточное гормон роста. Из-за этого увеличиваются конечности, растут внутренние органы, расходятся челюсти, грубеет черты лица.

— Я заболела еще в юности, в 20 с лишним лет. Точно помню, что я приехала из села от бабушки летом и не влезла в одну из пар обуви. Сейчас я уже знаю, что это была болезнь. Но многие на такое не обращает внимания. Думают — это возраст, или просто отеки, — рассказывает женщина.

var googletag = googletag || {}; googletag.cmd = googletag.cmd || []; googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div-gpt-ad-1576063607518-0');});

var googletag = googletag || {}; googletag.cmd = googletag.cmd || []; googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div-gpt-ad-1576063717560-0');});

googletag.cmd.push (function () {googletag.display ( 'div- gpt-ad-1477640416039-2 ');});

Наталья Жученко

Акромегалия — одно из самых тяжелых нейроэндокринных заболеваний, которое поражает все системы органов. Обычно его диагностируют в возрасте 25- 45 лет.

— мин ориють молодежи социально активные люди. Больные очень быстро становятся инвалидами. Они не могут работать и имеют много осложнений. На первом месте — смертность от сердечно-сосудистых заболеваний, кардиоваскулярных патологий, сахарного диабета и новообразований, — говорит глава пациентскими организации Украинской гипофизарная фонд Андрей Путников.

Когда пенсионерку Татьяну БОГУТА с Волыни мучили давление и страшная усталость, она корила себя за то , что не успевает хлопотать по хозяйству.

— я думала — это я ленивая. Я немножко что-то сделаю и сразу ложилась. Все время спала и спала. Врачи в Луцке сказали, что щитовидка. Покапал и отпустили домой. А мне еще хуже стало. Руки отекли так, что не могла сжать кулаки, — вспоминает женщина.

<img aria-describedby="caption-attachment-4033123" class="lazyload wp-image-4033123 size-full" data-src="https://vfokuse.org/wp-content/uploads/2020/09/1599057274_205_pre-bolezn-iskazhaet-telo-kak-ukraintsy-vyzhivayut-s-akromegaliej-i-pomogaet-gosudarstvo.png" alt=" Болезнь, искажает тело: как украинцы выживают с акромегалией и помогает государство "width =" 1415 "height =" 699 "data-srcset =" https: //fakty.com.ua/wp-content/uploads/2020/09/02/Tetiana.png 1415w, https://fakty.com.ua/wp-content/uploads/2020/09/02/Tetiana-300×148 .png 300w, https://fakty.com.ua/wp-content/uploads/2020/09/02/Tetiana-768×379.png 768w, https://fakty.com.ua/wp-content/uploads/2020 /09/02/Tetiana-140×69.png 140w, https://fakty.com.ua/wp-content/uploads/2020/09/02/Tetiana-85×42.png 85w, https://fakty.com.ua /wp-content/uploads/2020/09/02/Tetiana-225×111.png 225w "data-sizes =" (max-width: 1415px) 100vw, 1415px "title =" Болезнь, искажает тело: как украинцы выживают с акромегалией и помогает государство ">

Татьяна Богута

Диагноз акромегалия Татьяна услышала уже после нескольких неудачных попыток лечения. Молодая врач, только пришла после института только взглянула на пациентку и сразу направила на анализы. Тогда ей сделали сложную операцию на мозге — это спасло Татьяне жизни. Болезнь отступила на 19 лет. Но сейчас вернулась снова. На этот раз оперировать нельзя.

— Ради того, чтобы жить, я решилась бы второй раз. Хотя операция сложная. И сейчас опухоль на сонной артерии. Резать нельзя.

Слишком дорого, чтобы лечить. Слишком мало, чтобы обратить внимание

Теперь Татьяне БОГУТА ежемесячно требуются специальные инъекции. Одна стоит более 30 тыс. Грн. Так же и харьковчанке Натали Жученко. По закону обе женщины должны получать лекарства бесплатно — за счет государственного или местных бюджетов. Это предусматривает постановление Кабинета министров №160 от 31 марта 2015 года.


Читайте:






На грани жизни и смерти: почему украинцы после трансплантации оказались без лекарств







Cоvid-19 сделал украинский уязвимыми к болезням — в стране резко уменьшились прививки







во Львове ребенка вылечили от редкой болезни, вызванной Covid-19



Однако, на центральном уровне финансирования в этом году не предусмотрено, а в регионах ситуация сложная. На Волыни и в Харькове нет местных программ поддержки пациентов с акромегалией. Это наиболее проблемные регионы и в других ситуация не намного лучше, говорит Андрей Путников. Потому четкой коммуникации Министерства здравоохранения и местных профильных обладепартаментив нет. МОЗ оставляет закупку лекарств регионам. На местах же жалуются на нехватку средств.

— Идет некий бюрократический футбол. Пациенты сейчас доведены до отчаяния, до предела. Они мне звонят, как президенту общественной организации, и говорят, что наложат на себя руки. Это меня очень смущает, — говорит Андрей Путников.

На Волыни, где живет Татьяна Богута, по подсчетам главной ендокринологини области, лекарств нуждаются 9 из 34 зарегистрированных там акромегалив. В год им надо лекарств примерно на 2 млн грн.

— на одного больного получается очень много — 120 тыс. Грн. Как мы можем создавать программу, когда я знаю, что заранее государство не обеспечит ?, — говорит врач Лариса Джанкарашвили.

Почему финансами занимается врач, а не профильный облдепартамент и депутаты, — вопрос риторический. Ибо задача областного врача посчитать пациентов и соответственно — количество необходимых препаратов, объясняет глава ОО Украинский гипофизарная фонд. На основе этого составляется областная программа. Ее рассматривает профильный областной департамент и подает на сессию местного совета. А уже там решают, выделять средства или нет и в каком количестве. Но если нет программы, то, значит, и голосовать на сессии не за что.

— Как врятуватитаких людей, как моя жена? В районе? В области? Почему в других областях люди получают эти уколы, а у нас на Волыни только первый раз слышат, — говорит муж Татьяны Владимир Богута, который активно борется за жизнь жены и пока безрезультатно.

Вместо жизненно необходимых инъекций за 30 тыс. Грн Татьяна пьет лекарства за 5 тыс. в месяц — только потому, что они дешевле, хотя и менее действенны. Несмотря на то, что для двух пенсионеров это значительные расходы, покупают за свой счет, потому что выбора нет.

Если фарма не договорится об откатах, то вам ничего не будут покупать

Сомнения в пациентскими организации вызывает и статистика пациентов, представляющих на местах. Например, в Харькове, по данным местного департамента здравоохранения, насчитывается 17 детей с гигантизмом (избыток гормона роста у детей). Зато главная ендокринологиня города говорит, что детей с такой нозологии в городе вообще нет. Завышенные данные — это еще один способ манипуляции, чтобы не выделять средства, считает Путников.

— Потом у них конечно и потребность в лекарствах рассчитывается завышена. И нам рассказывают: нужны миллиарды гривен, у нас таких денег нет. Люди добрые, и вы посчитайте нормально, это элементарная математика !, — возмущается глава пациентскими организации.

Расходы на лечение акромегалии и вообще орфанных заболеваний — это действительно значительную нагрузку на бюджеты. Поэтому в Америке и европейских странах существует практика переговорных процедур с фармкомпаниями о снижении стоимости препаратов для госзакупок.

Жесткой политики в этом плане придерживается Турция. Поэтому препараты там одни из самых дешевых. Еще одна распространенная европейская практика, за которую украинские акромегалы ​​бьются уже не один год — гуманитарная помощь от фармкомпании, когда препарат впервые выходит на рынок. Для государства это нужно, чтобы убедиться в действенности препарата и понимать выделять на него средства. Для производителя — это своеобразная продвижение и социальная ответственность. Для пациента — возможность по крайней мере временно получать бесплатные лекарства. Однако в Украине более распространена другая переговорная процедура, рассказывает Андрей Пуников.

— В Харькове мне прямо говорят: если фармацевтическая компания не договорится об откатах, то вам ничего не будут покупать. Мы на это не идем, мы в такие игры не играем. Мы не нищие какие-то, мы требуем у государства то, о чем она взяла на себя обязанность.

 Андрей путников

Андрей Пуников

Вместе с тем есть подсчеты, не лечить акромегалией конце обходится государству дороже на 60%, чем контролировать течение заболевания. Дело в том, что оно влечет с собой серьезные осложнения — от диабета до болезней сердца, сосудов, легких и онкозаболеваний. А это уже гораздо большие расходы. В таком случае речь идет уже не только о лечении, а о предоставлении социальной помощи, потому что без надлежащих препаратов такие пациенты быстро становятся инвалидами и не могут сами себя обеспечивать.

Большинство людей просто не лечатся

В конце мая министр здравоохранения Максим Степанов объявил о принятии в Украине Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких заболеваний. Представить ее в министерстве обещали уже в июне. Однако, до сих пор документ все еще в разработке. Или речь в нем о поддержке больных акромегалией, пациенты могут лишь догадываться.

Сейчас из около трех сотен зарегистрированных в Украине орфанных заболеваний, бесплатные лекарства получают лишь 14 нозологий. Частично закупки финансирует государство, частично — в рамках софинансирования — благотворительные фонды. Нескольким нозологиям году МЗ выделило вдвое больше чем в 2019 году. Остальным, в том числе больным акромегалией, остается надеяться разве что на адвокацию своих пациентских организаций. Впрочем, после систематических отказов чиновников, многие больные теряют надежду и сдаются.

— Кому родственники помогают покупать лекарства, но это единицы. Большинство людей просто не лечится, — констатирует харьковчанка Наталья Жученко

В ОО Украинский гипофизарная фонд уверены, несмотря на несовершенную законодательную базу и отсутствие эффективной коммуникации Минздрава с областями, в Украине достаточно механизмов для решения их проблемы. В определенной степени вопрос их лечения зависит от политической воли на местах. В качестве положительного примера приводят Полтаву. Там из городского бюджета недавно выделили 580 тыс. Грн на закупку лекарств для одного из больных акромегалией.

— Что Полтава у нас богаче Харьков? Там как-то иначе законы читают? — задает риторический вопрос Андрей Путников, — Простите, одни и те же законы работают в Украине. Но одни чиновники ищут, как решить проблему. А другие безосновательно говорят: денег нет.

Полина Спасенко

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *